Hypopara Patient Forum 2025 – Videos der Vorträge
Die Videos der Vorträge des Hypopara Patient Forum vom 15. November 2025 sind nun abrufbar. Sie sind in der Originalsprache Englisch und auch in der deutschen, französischen und rumänischen Verdolmetschung verfügbar. Die deutschen Videos sind unten eingebettet.
Über das Hypoparathyroidism Patient Forum
Das Hypoparathyroidism Patient Forum ist eine Veranstaltung der Europäischen Gesellschaft für Endokrinologie in Zusammenarbeit mit Hypopara-Patientenorganisationen.
Seit 2022 bieten diese kostenlosen Online-Veranstaltungen eine lebendige Plattform für Austausch und direkte Gespräche zwischen medizinischen Expertinnen und Experten sowie Betroffenen. Die Webinare werden in mehrere europäische Sprachen übersetzt und erreichen regelmäßig 150–200 Teilnehmende – darunter Betroffene, Angehörige und medizinisches Fachpersonal. Inhaltlich geht es um alles, was im Zusammenhang mit der Erkrankung wichtig ist: von typischen Symptomen über mögliche Langzeitfolgen bis hin zu Anpassungen der Standardtherapie und Fragen zur Hormonersatztherapie.
Das Forum vom 15. November 2025
Die vierte Ausgabe des Forums widmete sich zwei zentralen Themen:
In der ersten Session beleuchtete François Houÿez von EURORDIS, wie die Stimme der Patienten mit seltenen Krankheiten in der Gesundheitstechnologiebewertung Gehör findet. Prof. Heide Siggelkow widmete sich in ihrem Vortrag den sozialen Auswirkungen des Hypoparathyreoidismus. Natalie Grosset, Mitbegründerin der französischen Patientenorganisation Hypopara FR, teilte eindrücklich ihre persönliche Geschichte mit der Erkrankung und machte deutlich, wie sehr Hypoparathyreoidismus den Alltag betroffener Menschen prägt.
Der zweite Teil stand ganz im Zeichen der überarbeiteten ESE-Leitlinie zur Behandlung von chronischem Hypoparathyreoidismus bei Erwachsenen. Prof. Jens Bollerslev von der Universität Oslo stellte die wichtigsten Neuerungen vor. Lucy Weigall von Parathyroid UK ergänzte die klinische Perspektive um den Blickwinkel der Betroffenen.
