Diesen Bericht hat eine Teilnehmerin nach dem Treffen geschrieben:
Vom 10. bis 12. Mai 2019 fand das 4. Hypopara Bundestreffen in Halle an der Saale statt. Es hatten sich 47 Teilnehmer*innen angemeldet und bereits beim ersten gemeinsamen Abendessen am Freitagabend konnte man regen Informationsaustausch beobachten.
Einige waren erst seit Kurzem von der Krankheit Hypoparathyreodismus betroffen und hatten somit viele Fragen und auch Sorgen, die ihnen auf dem Herzen lagen.
Der Samstag begann mit der Anreise weiterer Teilnehmer. Danach begrüßte das Leitungsteam mit Dieter Krogh, Brigitte Liebig und Claudia Josewski alle Teilnehmer*innen sowie die Referent*innen. Sie bedankten sich bei der DAK-Gesundheit und dem Bundesverband Schilddrüsenkrebs „Ohne Schilddrüse leben e.V.“ für die Unterstützung bei der Durchführung der Veranstaltung.
Anders als bei den bisherigen Bundestreffen wurde dann eine Vorstellungsrunde durchgeführt bei der jeder seinen Nachbarn mit seiner Krankheitsgeschichte vorstellte. Auch hierbei wurde deutlich, dass vielen Patient*innen der Alltag durch die Krankheit erschwert wird und dass einige auch eine echte Odyssee von dem Feststellen der ersten Symptome bis zur Diagnose und entsprechender medikamentöser Einstellung hinter sich hatten.
Vor dem Mittagessen fand der Vortrag von Frau Dr. med. Antje Spens statt. Sie ist Diabetologin und Endrokrinologin im MVZ in Leipzig und erklärte den Teilnehmer*innen anhand von sehr anschaulichen und verständlichen Präsentationsfolien noch mal grundlegend die Krankheit Hypoparathyreodismus. Ebenfalls erhielten die Zuhörer*innen Ernährungsempfehlungen sowie Hinweise zur richtigen Einnahme der entsprechenden Medikamente. Der Vortrag war geprägt von vielen Fragen aus dem Publikum, vor allem zur Wechselwirkung der unterschiedlichen Medikamente sowie grundlegenden Fragen zur Krankheit. Auch hier zeigte sich der noch sehr große Informationsbedarf der Patient*innen.
Nach der Mittagspause folgte der Referent Matthias Büttner, wissenschaftlicher Mitarbeiter der Uniklinik Mainz . Er zeigte auf, dass bisher leider nur sehr wenige Studien über die Lebensqualität von Patient*innen mit Hypoparathyreodismus existieren und erläutere die Schwierigkeiten dieser mangelnden Informationen. Trotzdem könnte man anhand der von ihm präsentierten Studien und Befragungen erkennen, dass die Mehrheit der Erkrankten eine Einschränkung ihrer Lebensqualität angeben.
Hieraus ergeben sich natürlich auch psychische Belastungen. Darauf ging Prof. Dr. Susanne Singer, Psychoonkologin von der Uniklinik Mainz ein. Von ihr erhielten die Zuhörer*innen Hinweise auf Beratungsstellen sowie Verfahrensweisen bei der Beantragung eines Psychotherapieplatzes.
Im Anschluss hatten die Teilnehmer*innen Gelegenheit, ihre Sorgen und Probleme im Umgang mit der Krankheit vor der Gruppe noch einmal offen vorzustellen. Durch die vertraute Atmosphäre und das Gefühl, von ähnlich Betroffenen umgeben zu sein, konnte jede*r frei berichten.
Der Abend endete mit einer Stadtführung und einem gemeinsamen Abendessen.
Am Sonntag hatten die Teilnehmer*innen des Bundestreffens dann noch die Möglichkeit, sich über die Arbeit im Netzwerk Hypopara beim Live Stammtisch zu informieren und bekamen Ideen zur aktiven Mitgestaltung mit auf den Weg. Das Leitungsteam und auch die Teilnehmer*innen waren höchst zufrieden mit der Veranstaltung, weil vielen Betroffenen wertvolle Information mitgegeben wurden und auch viele Kontakte zwischen den Erkrankten geknüpft werden konnten.
Manja
(Vielen Dank für diesen Bericht, liebe Manja)
