Vom Freitag 28. bis Samstag 30. April 2017 haben sich Hypopara Patienten, deren Freunde, Familien, Mediziner und wie man auf dem Foto sieht auch vierbeinige Unterstützer in Würzburg getroffen. Am Freitagabend trafen sich einige Teilnehmer zum geselligen Abendessen, am Samstag standen Informationen, Forschungen und neue Entwicklungen zum Hypoparathyreoidismus im Vordergrund und am Sonntag setzten sich die Netzwerk-Hypopara Mitglieder zu einem Arbeitstreffen zusammen.
Dieter Krogh, Gruppenleiter Netzwerk Hypopara (1. von links), eröffnete die Tagung am Samstag mit der Begrüßung der Teilnehmer. Den Auftakt machte Prof. Dr. Franz Josef Jakob von der Uniklinik Würzburg. Er stellte sich als Endokrinologe vor, der zur Orthopädie gewechselt hat. Er zeigte in verständlicher und anschaulicher Weise die Wirkung von Parathormon und Vitamin D auf Knochenstruktur, Knochenqualität und die Kommunikation der Knochenzellen untereinander. Die Folien zum Vortrag können alle Interessenten später im Forum einsehen.
Im Anschluss stellte Frau Prof. Dr. Heide Siggelkow von der Uniklinik Göttingen zusammen mit der Doktorandin Deborah Wilde weitere Fortschritte der Untersuchung über die „Beschwerdelast bei Hypopara“ vor. Für Hypopara Patienten haben sie auch ein Handout vorbereitet.
Am Nachmittag sprachen Frau Prof. Dr. Stefanie Hahner von der Uniklinik Würzburg und ihre Doktorandin Sarah Dropmann. Sie zeigten die Ergebnisse der Studie „Lebensqualität mit der Erkrankung Hypopara“. Die aufwändigen Untersuchungen arbeiten daran, die Belastungen durch die Erkrankung Hypopara sichtbar zu machen, die bisher oft unterschätzt werden. Nach endgültigem Abschluss der Studie werden die Ergebnisse ebenfalls zur Verfügung gestellt.
Nach allen drei Referaten gab es noch eine ausführliche Fragerunde. Als Schwerpunkt stellte sich dabei die gerade erfolgte Zulassung von Natpar als Parathormon-Ersatztherapie bei Hypopara heraus. Äußerst positiv fanden wir, dass die Referenten die Zeit nutzten und sich gegenseitig zuhörten, somit auch während der Veranstaltung präsent waren und auch für Fragen und Antworten während der Veranstaltung und auch in den Pausen zur Verfügung standen. Auch während der Vorträge wären bei allen Referenten Zwischenfragen stets willkommen.
Nach dem Ende der Vorträge baten wir alle Teilnehmer um schriftliches Feedback, um zu erfahren, was ihnen an diesem Treffen gefallen (oder auch nicht so gut gefallen) hat und was sie sich von zuküftigen Bundestreffen wünschen. Danach holte der Stadtführer alle, die mitgehen wollten, zum Stadtrundgang durch die Würzburger Altstadt ab. Im Würzburger Ratskeller ließen wir den Tag mit einem Essen ausklingen.
Am Sonntagvormittag führten die Mitglieder des Netzwerks Hypopara eine erste Auswertung der ausgefüllten Feedback-Bögen durch setzten sich zu einem Arbeitstreffen zusammen. Wir freuen uns, dass die Organisation und der Ablauf der Veranstaltung durchweg positiv bewertet und mit viel Lob und Dank versehen wurden.
Wir danken allen, die mit uns diese Tagung organisiert, mit Vorträgen bereichert und durch ihre Teilnahme zu einem schönen, interessanten Erlebnis gemacht haben. Wir freuen uns, Euch bei der gemeinsamen Arbeit im Netzwerk Hypopara und natürlich spätestens beim nächsten Bundestreffen wiederzusehen.
