Endlich war es wieder soweit! Am Samstag, dem 17. Mai 2025, trafen sich Betroffene, Angehörige und interessierte Fachleute zum 6. Bundestreffen Hypopara in Münster. Das Wetter zeigte sich von seiner besten Seite, unser Team war hochmotiviert, und das Johanniter Gästehaus bot mit seinem modernen und einladenden Ambiente genau den passenden Rahmen für unser Treffen.
Bereits am Freitagnachmittag ging es im Tagungsraum geschäftig zu: Infomaterialien wurden zusammengestellt, letzte Details mit dem Team abgesprochen und die umfangreiche Technik wurde eingerichtet, damit auch die Online-Übertragung später reibungslos funktionieren würde. Harald vom Bundesverband SD-Krebs, Stefan vom Leitungsteam Netzwerk Hypopara und der Haustechniker hatten damit alle Hände voll zu tun.
Vorträge
Herr Dr. Ole Oelerich, Klinik für Mund- und Kiefer- und Gesichtschirurgie, Uniklinikum Münster referierte zum Thema „Hypopara und mögliche Auswirkungen auf die Zahngesundheit“.
Der Vortrag erklärte zunächst den Aufbau der Zähne mit ihren Schichten (Schmelz, Dentin, Pulpa, Wurzelzement) sowie den Zahnhalteapparat, wobei der Zahnschmelz bereits während der Schwangerschaft angelegt wird und je nach Zahn bis ins Jugendalter ausreift. Bei nicht-chirurgischem Hypoparathyreoidismus hängen mögliche Zahnschäden entscheidend davon ab, in welchem Lebensalter die Störung des Calciumhaushalts auftritt. Beim postoperativen Hypoparathyreoidismus ist der Zahnschmelz meist bereits vollständig ausgebildet, da die Operationen überwiegend im Erwachsenenalter stattfinden, weshalb hier bislang keine erhöhten Risiken für Zahnerkrankungen nachgewiesen sind.
Die nach einer Schilddrüsenkrebs oft durchgeführte Radiojodtherapie kann sich allerdings negativ auf die Zahngesundheit auswirken. Sie kann zu Mundtrockenheit führen und das Kariesrisiko erhöhen. Abschließend gab der Vortrag praktische Empfehlungen für die häusliche Zahnpflege (z. B. fluoridhaltige Zahnpasta, Zahnseide, gesunde Ernährung) sowie für regelmäßige zahnärztliche Vorsorgetermine mit professioneller Zahnreinigung.
Dr. Matthias Büttner, Gesundheitsökonom, Unimedizin Mainz stellte die Ergebnisse seiner und weiterer Studien zur Lebensqualität bei Hypopara vor.
Herr Büttner erklärte, dass selbst gut eingestellte Hypopara-Betroffene oft Einschränkungen in ihrer Lebensqualität haben. Er stellte die Forschungsmethoden, den aktuellen Studienstand und offene Fragen für die Zukunft vor. Zur Erforschung der Lebensqualität nutzt man ärztliche Einschätzungen, Laborwerte und vor allem die direkte Befragung der Betroffenen, wobei sich die Einschätzungen von Ärztinnen und Ärzten und die von Patientinnen und Patienten oft deutlich unterscheiden.
Die Anzahl der Studien ist stark gestiegen – von 5 Studien bis 2017 auf 23 Studien bis 2023 – was auch an Pharmafirmen liegt, die in der Entwicklung von Hypopara-Medikamenten Studien machen. Die Ergebnisse zeigen, dass zirka 90 % der Betroffenen im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung Einschränkungen haben. An erster Stelle stehen psychische Belastungen, Ängste und soziale Einschränkungen, aber auch bei Finanzen und Ernährung/Verdauung gibt es Probleme. Zukünftig soll die Sichtweise der Patientinnen und Patienten stärker im Fokus stehen. Betroffene, die gerne an Studien teilnehmen würden, können über Anfrage an das Netzwerk Hypopara oder ihre behandelnden Endokrinologen weitere Studien finden, die aktuell laufen.
Letitia Friederichs, Funktionsoberärztin in der Augenklinik im Uniklinikum Münster berichtete zu den „Auswirkungen des Hypoparas auf die Augen“.
Frau Friederichs erklärte zunächst den Aufbau des Auges, bevor sie auf die Auswirkungen von Hypoparathyreoidismus einging, die durch niedrige Calcium- und erhöhte Phosphatwerte entstehen. Zu den häufigsten Augenveränderungen zählen das trockene Auge (durch verminderte Tränenproduktion) und der sogenannte metabolische Katarakt. Die Ursachen des Katerakts sind Hypokalzämie (Dysregulation der Pumpfunktion von Nährstoffen und Wasser in der Linsenmembrane, Linse schwillt an) und Hyperphosphatämie (Kalzium-Phosphat-Kristalle lagern sich in der Linse ab).
Für das trockene Auge helfen benetzende Augentropfen, eine regelmäßige Lidrandpflege sowie das Vermeiden auslösender Faktoren wie Bildschirmarbeit oder Kontaktlinsen, während der Katarakt operativ durch einen Linsenaustausch behandelt wird. Die Augenmuskulatur selbst ist kaum von Kalziumschwankungen betroffen.
Abschließend wurden Empfehlungen zu augenärztlichen Kontrollintervallen gegeben – von jährlichen Untersuchungen bis hin zu häufigeren Kontrollen bei Beschwerden oder instabilen Blutwerten.
Per Video hielt Dr. Karin Amrein aus Graz einen Vortrag über allgemeine Probleme bei Hypoparathyreoidismus.
Sie gab zunächst einen kurzen historischen Überblick über die Entdeckung des Parathormons seit 1852 und wies darauf hin, dass voraussichtlich nächstes Jahr ein neues PTH-Präparat auf den Markt kommt. Anschließend erläuterte sie vier große Herausforderungen bei Hypoparathyreoidismus: mangelndes Bewusstsein für die Erkrankung, eine verzögerte Diagnose, eine Empathielücke zwischen Ärzten und Patienten sowie eine oft unphysiologische Behandlung.
Dann ging sie auf die Möglichkeit einer Schwangerschaft trotz der Erkrankung ein, was sie anhand positiver und negativer Fallbeispiele veranschaulichte. Bei guter medikamentöser Einstellung, regelmäßigen Kontrollen und einem gesunden Lebensstil stehen die Chancen auf ein gesundes Baby sehr gut, wobei natürlich auch nichtmedikamentöse Faktoren wie Ernährung, Sport und Stressvermeidung eine wichtige Rolle spielen.
Ihre anschließend gegebenen Ernährungstipps umfassten eine calciumreiche und phosphat-/salzarme Kost unter Vermeidung von Fertigprodukten und Schmelzkäse. Sie riet zudem von Magenbypass-Operationen bei Hypopara-Patienten ab, da diese die Calciumaufnahme erheblich erschweren und empahl stattdessen eine Anpassung der Ernährung und Lebensweise oder Medikamente wie GLP-1-Rezeptor-Agonisten, jeweils individuell mit den behandelnden Ärzten abzusprechen!
Gemeinsame Mahlzeiten und eine Stadtführung am Abend sorgten für reichlich Möglichkeiten für einen Austausch untereinander. Mit Ende des Bundestreffens begann für das Leitungsteam und die Aktiven am nächsten Vormittag bereits die Vorbereitung des nächsten Treffens. Die Fragebögen wurden ausgewertet, anschaulich in Diagramme und Zahlen übersetzt und die Ergebnisse im Team besprochen. Auch wir stellen uns einem kontinuierlichen Optimierungsprozess. Aus den hier gemachten Vorschlägen versuchen wir neue Themenschwerpunkte zu generieren und vor allem, wieder engagierte und fachlich kompetente Referenten aus den jeweiligen wissenschaftlichen Themengebieten zu finden. Jeder, der sich einbringen möchte, ist herzlich dazu eingeladen. Einfach eine kurze Nachricht über das Kontakformular schreiben und wir melden uns.
Das nächste Bundestreffen Hypoara wird im Mai 2027 in Dresden sein.
Die Zusammenfassung des Bundestreffens hat Sylvia erstellt, die kurzen Berichte zu den Vorträgen sind aus den Notizen generiert, die sich Dolores gemacht hat, die ausführlichen Notizen kann man hier lesen.
