Selbsthilfegruppe Nebenschilddrüsenunterfunktion

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Unsere ZieleUnsere ArbeitUnsere Projekte

Unser Ziel ist es, den Erfahrungs- und Informationsaustausch zwischen Patienten und Fachmedizinern zu fördern. Wir beschäftigen uns mit häufig auftretenden Problemen im Zusammenhang mit dem Hypopara und haben das Ziel Lösungsstrategien zu entwickeln. Wir möchten die Interessen der Hypopara Patienten in behandlungstechnischen und gesundheitspolitischen Fragen vertreten und die bestmögliche Therapie für alle Betroffenen erreichen.

In diesem Zusammenhang planen wir Aktivitäten, verteilen Arbeiten, schieben Projekte an und arbeiten an deren Umsetzung.

Über die Beteiligung an medizinischen Kongressen, Fortbildungs- und Informationsveranstaltungen soll die Kommunikation und Kooperation zwischen Patienten, Ärzten und Kliniken in Sachen Hypoparathyreoidismus verbessert werden. Dazu stoßen wir Projekte an, die zur Aufklärung über Hypopara beitragen, sowohl bei Ärzten als auch bei Patienten.

Im dafür eingerichteten Netzwerk Hypopara Forum auf www.sd-krebs.de werden Aktivitäten geplant, Vorgehensweisen diskutiert, Arbeiten verteilt, Projekte angeschoben und umgesetzt. Zur terminlichen Fokussierung und Entscheidungsfindung gibt es monatlich (immer am 2.Mittwoch im Monat) einen virtuellen Stammtisch, der in einer dafür eingerichteten Audio-Konferenz stattfindet. Vor jedem Stammtisch finden Telefonkonferenzen statt, die das Leitungsteam zur Abstimmung u.a. der nächsten Themen des Stammtisches abhält. Bein unseren Stammtischen konzentrieren uns auf aktuell anstehende Projekte und verteilen notwendige Arbeiten an die Mitglieder des Netzwerkes je nach Zeitaufwand und deren individuellen Möglichkeiten.

Das Leitungsteam trifft sich mindestens 3 Mal im Jahr zu einem persönlichen Treffen, bei dem die anliegenden Themen und anstehenden Projekte besprochen und geplant werden.

Alle zwei Jahre organisieren wir ein Hypopara- Bundestreffen. Unser 3. Bundestreffen findet im Frühjahr 2017 statt.

Aktuelle Projekte

• Ausbau der internationalen Vernetzung mit Patientengruppen anderer Nationen
• Auf- und Ausbau von Patientengruppen vor Ort (regionale Vernetzung)
• Calciummessgerät für den Hausgebrauch
• Planung des 3. Hypopara Bundestreffens im Frühjahr 2017
• Aufbau und inhaltliche Gestaltung der Netzwerk Hypopara Webseite

Abgeschlossene Projekte

• Erstellung eines Notfallausweises für Patienten mit Hypopara
• Erstellung des Merkblatts Hypoparathyreoidismus zur Aufklärung vor einer Schilddrüsenoperation
• Mitwirkung an europäischen Leitlinien zur Behandlung des Hypopara bei erwachsenen Patienten
• Erstellung unseres Flyers „Das Netzwerk Hypopara stellt sich vor“
• Hypopara Bundestreffen 2013 in Hamburg und 2015 in Göttingen

Beispiele aus unserer aktuellen Arbeit

• Erstellung und laufende Aktualisierung einer Liste von Anworten auf häufig gestellte Fragen (FAQ)
• Teilnahme an Kongressen und Tagungen ärztlicher Fachgesellschaften
• Teilnahme an Information- und Fortbildungsveranstaltungen von Kliniken
• Teilnahme und Unterstützung von Forschungsprojekten zum Hypopara
• Teilnahme an Studien zum Hypopara
• Planung des 3. Hypopara Bundestreffens 2017

 

Mitmachen

 

Prinzipiell ist JEDER herzlich willkommen! Wie möchten aber darauf aufmerksam machen, dass wir eine Arbeitsgruppe sind, die es sich zum Ziel gesetzt hat, die Situation von Hypopara-Patienten zu verbessern. Dazu planen wir Projekte , die zur Aufklärung über Hypopara beitragen.

Sollte es Ihr/Dein Wunsch sein, uns hierbei aktiv zu unterstützen, einmal im Monat an unserem virtuellen „Stammtisch“ teilzunehmen, dann freuen wir uns .

Wenn Sie/Du jedoch nur auf der Suche nach Informationen bist, und Hilfe suchst, dann empfehlen wir das Calcium-Forum unter www.sd-krebs.de. Hier sind auch viele von uns aktiv und beantworten Fragen.

Kontakt

 

Leitungsteam

 

Leitungsteam Netzwerk Hypopara (Nebenschilddrüsenunterfunktion)

Claudia Josewski (Vorstellung)   |      Dieter Krogh (Vorstellung)     |      Brigitte Liebig (Vorstellung)

 

Über Nebenschilddrüsen

 

Lage und FunktionUrsachen und SymptomeBehandlung und mögl. Begleiterscheinungen

Lage und Funktion

Die Nebenschilddrüsen (Parathyroidea), auch Epithelkörperchen genannt, meistens vier, liegen rechts und links am oberen und unteren Ende hinter der Schilddrüse. Größere Variationen sind möglich, sie können auch innerhalb der Schilddrüse liegen oder im Mediastinum, (= Brustraum hinter dem Brustbein). Die Nebenschilddrüsen sind etwa so groß wie Weizenkörner. Oft werden sie durch die gleichen Arterien mit Nährstoffen versorgt wie die Schilddrüse.

Die Nebenschilddrüsen, befinden sich, wie der Name schon sagt, in der Nähe der Schilddrüse, sie haben aber eine andere Funktion. Sie steuern den Calcium- und Phosphatstoffwechsel durch die Ausschüttung von Parathormon. Calcium wird außer zum Knochenaufbau im Körper vor allem zur Signalübertragung benötigt. Calciummangel im Blut (Hypocalcämie) führt zu einer Übererregbarkeit des Nervensystems, was sich in Kribbeln und Krämpfen der Muskulatur äußern kann.

Ursachen für eine Nebenschilddrüsen-Unterfunktion

Die häufigste Ursache für Hypopara ist eine vorübergehende oder dauernde Schädigung der Nebenschilddrüsen (NSD) durch eine Operation im Halsbereich, meist Schilddrüsenoperationen oder Nebenschilddrüsenoperationen.

Seltener ist die angeborene Nebenschilddrüsenunterfunktion oder eine durch eine Autoimmunerkrankung auftretende Nebenschilddrüsenunterfunktion.

Symptome

Die Nebenschilddrüsenunterfunktion bewirkt Calciummangel (Hypocalcämie) im Blut. Dieser Calciummangel kann sich durch die unten aufgelisteten Symptomen zeigen. Symptome treten nicht bei allen Patienten in gleicher Stärke auf und sind auch kein absoluter Anhaltspunkt für die Höhe des Calciumspiegels. Bei Verdacht auf Hypocalcämie muss der Calciumspiegel im Blut bestimmt werden.

• Kribbeln und Taubheitsgefühl um den Mund und an Händen und Füßen

• schmerzhafte Muskelkrämpfe (Tetanien)

• Zuckungen der Lippe beim Beklopfen der Wange (Chrovstek Zeichen)

• Krampf der Hand, „Pfötchenstellung“, nach Aufpumpen der Blutdruckmanschette (Trousseau Zeichen)

• Verdauungsstörungen und Bauchschmerzen (Darmkrämpfe)

• Kopfschmerzen (Gefäßverkrampfung)

• im EKG erkennbare QT -Verlängerung

• unerklärliche Angstgefühle, Reizbarkeit

• Verwirrtheit und Orientierungslosigkeit (sog. Brain Fog)

Behandlung

Akut: Calciumgabe z.B. Brausetablette, bei starken Beschwerden intravenöse Injektion oder Infusion von Calcium

Chronisch: Wenn durch Zufuhr von maximal 2000 mg Calcium pro Tag der Calciumwert im Blut nicht dauerhaft den unteren Normbereich erreicht (Norm: 2,1 – 2,6 mmol/l), muss außerdem die Aufnahme von Calcium durch Vitamin D bzw. aktiviertes Vitamin D (Calcitriol) unterstützt werden. Ab 1. September 2017 besteht die Möglichkeit der Behandlung mit Parathormon per Pen, die aber nur als Zusatztherapie für erwachsene Patienten mit chronischem Hypoparathyreoidismus angezeigt ist, deren Erkrankung sich durch die Standardtherapie allein nicht hinreichend kontrollieren lässt. Ausführliche Informationen gibt es auf den Internetseiten der Europäischen Arzneimittel-Agentur (abgerufen Sept. 2017) und im Beipackzettel des Medikaments Natpar (abgerufen Sept. 2017).

Ziel der Behandlung ist es, den Calciumspiegel im Blut im niedrigen Normbereich zu halten (d.h. 2,1 – 2,3 mmol/).

mögliche Begleiterscheinungen


Die Behandlung des Hypoparathyreoidismus mit Calcium und Vitamin D bzw. aktiviertem Vitamin D (=Calcitriol) kann längere Zeit dauern und erfordert am Anfang häufige Kontrollen.

Steigt das Calcium im Blut zu hoch (Hypercalcämie), wird es 
vermehrt über die Nieren ausgeschieden, was langfristig zu Nierensteinen und –verkalkungen führen kann. Deshalb sollte einmal jährlich die Calciumausscheidung im 24-Stunden-Sammelurin bestimmt werden.

Während der Behandlung kann es auch zu einem zu starken Anstieg des Calciums im Blut kommen (Hypercalcämie) durch:

• Überdosierung von Vitamin D Präparaten

• ungewohnt starker Bewegungsmangel, z.B. durch Knochenbruch oder nach Operationen

• altersbedingte und hormonelle Veränderungen

Mögliche Symptome einer Hypercalcämie (zuviel Calcium im Blut)

• vermehrtes Wasserlassen

• Durst, trockener Mund

• Muskelschwäche

• Herzrhythmusstörungen

• anhaltende psychische Verstimmung

• Verwirrtheit

• Bewusstlosigkeit


Die Informationen zum Abschnitt „Über Nebenschilddrüsen“ stammen unter anderem aus diesen Quellen:

Ziegler, R.: Erkrankungen der Nebenschilddrüsen und Störungen des Calcium- und Phosphatstoffwechsels aus „Die Innere Medizin“ von Wolfgang Gerok, u. a.; Schattauer, F.K. Verlag (Februar 2000)

Bollerslev, J., Rejnmark, L., et. Al.:European Society of Endocrinology ClinicalGuideline: Treatment of chronic hypoparathyroidism in adults

European Journal of Endocrinology (2015) 173, G1-G20   DOI: 10.1530/EJE-15-0628

Patienteninformationen zur Behandlung von Hypoparathyreoidismus bei Erwachsenen
Herausgegeben von European Society of Endocrinology, 2015.

Prof. Dr. H. Siggelkow – Standardtherapie und Ausblick bei der Behandlung des Hypoparathyreoidismus (S. 11-14 im Sonderheft 2017 der DGE)

Infomaterial/Downloads

 

Aktuelles

 

Stammtischtermine

Stammtischtermine
Wir treffen uns ein Mal im Monat zum virtuellen Stammtisch. Hier gibt es einen Überblick über unsere nächsten Termine. (…mehr)

Hypopara-pexels-conference-hands-people-woman-meeting

Treffen
Hier gibt es einen Überblick über bundesweite und lokale Treffen von Hypopara Patienten, deren Angehörige und Fachärzte. (…mehr)

Gruppenfoto Hypopara Bundestreffen April 2017

3. Bundestreffen Hypopara
Vom 28. bis 30. April 2017 haben wir uns in Würzburg getroffen.
Hier gibt es unseren Bericht über das Treffen.

Forum

 

Fragen zur Nebenschilddrüsenunterfunktion, deren Diagnose, Symptome, Behandlung und mehr beantworten wir und andere Betroffene im Unterforum „Calcium – Substitution – Nebenschilddrüsenunterfunktion“ im Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. Dort gibt es bereits eine Vielzahl von beantworteten Fragen.

FAQ – Glossar

Häufig gestellte Fragen wie z.B.
„Wann soll ich Calcium einnehmen?“,
„Welche Rolle spielt Vitamin D?“,
„Soll ich bei Hypopara eine bestimmte Ernährung einhalten?“

                                                 …haben wir hier im Forum zusammengestellt und beantwortet.

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V.i.S.d.P: Harald Rimmele