Netzwerk Hypopara
Über uns
Hallo, wir sind das Netzwerk Hypopara. Hypopara steht für Hypoparathyreoidismus, das ist der medizinische Fachbegriff für die Nebenschilddrüsen-Unterfunktion. Wir sind selbst Betroffene dieser recht seltenen Erkrankung. Wir sind eine aktive Selbsthilfegruppe/Arbeitsgruppe und verstehen uns als Forum, um Betroffene anzusprechen, ihnen Hilfe bei der Bewältigung des manchmal erschwerten Alltags zu geben und über das Krankheitsbild Nebenschilddrüsenunterfunktion, dessen Entstehung und den Umgang damit zu informieren.
UNSERE AKTIVITÄTEN
Unsere Ziele
Wir möchten den Erfahrungs- und Informationsaustausch zwischen Betroffenen untereinander und zu Fachmedizinerinnen und Fachmedizinern fördern. Durch unsere Online-Präsenz, aber auch der Beteiligung an medizinischen Kongressen, Studien und Informationsveranstaltungen möchten wir die Kommunikation und Kooperation zwischen Erkrankten, Behandlern und Kliniken in Sachen Hypoparathyreoidismus verbessern.
Unsere Arbeit
Einmal im Monat treffen wir uns als Arbeitsgruppe Netzwerk Hypopara online, um Projekte zu planen und Aktuelles zu besprechen. Das Leitungsteam bespricht sich etwas häufiger und kümmert sich darüber hinaus um Kontaktanfragen und Organisatorisches.
Alle zwei Jahre organisieren wir ein Hypopara- Bundestreffen.
Im Herbst 2022 haben wir einen offenen Gesprächskreis eingerichtet, den wir seitdem virtuell über Zoom anbieten. Er richtet sich nicht nur an alle Betroffenen.
Wir veröffentlichen mehrmals im Jahr Newsletter.
Aktuelle Projekte
• Ausbau der internationalen Vernetzung mit Patientengruppen anderer Länder
• Anstoßen der Entwicklung eines Calciummessgerät für den Hausgebrauch
• Planung des 6. Hypopara Bundestreffens 2025
• Aufbau und inhaltliche Gestaltung der Netzwerk-Hypopara-Webseite
• Erstellung und laufende Aktualisierung einer Liste von Anworten auf häufig gestellte Fragen (FAQ)
• Teilnahme und Unterstützung von Forschungsprojekten zum Hypopara
• Teilnahme am „Hypopara Patient Forum“ der Europäischen Gesellschaft für Endokrinologie
• Offener Gesprächskreis Hypopara für alle interessierten Betroffenen
Abgeschlossene Projekte
• Erstellung des Behandlungsausweises für Patient*innen mit Hypoparathyreoidismus
• Mitarbeit an der Erstellung der Behandlungsempfehlungen für Patient*innen mit Hypoparathyreoidismus
• Erstellung des Merkblatts Hypoparathyreoidismus zur Aufklärung vor einer Schilddrüsenoperation
• Publikation Ernährung beim Hypoparathyreoidismus
• Mitwirkung an europäischen Leitlinien zur Behandlung des Hypopara bei erwachsenen Patienten
• Hypopara Bundestreffen 2013 in Hamburg, 2015 in Göttingen, 2017 in Würzburg, 2019 in Halle und 2023 in Fulda.
Jeder und jede ist herzlich willkommen! Wir sind eine Arbeitsgruppe, die es sich zum Ziel gesetzt hat, die Situation von Hypopara-Patientinnen und -Patienten zu verbessern. Dazu planen wir Projekte, die zur Aufklärung über die Erkrankung beitragen. Solltes es Ihr/Dein Wunsch sein, uns hierbei aktiv zu unterstützen, dann freuen wir uns.
Wenn Sie/Du zunächst erst mal auf der Suche nach Informationen bist und Hilfe suchst, dann empfehlen wir das Forum (Link). Dort sind auch wir aktiv und beantworten individuelle Fragen. Außerdem haben wir unter Infomaterial einige Merkblätter und allgemeine Behandlungsempfehlungen über die Nebenschilddrüsenunterfunktion für Patientinnen und Patienten und deren behandelnde Ärtzinnen und Ärzte zusammengestellt.
Leitungsteam
ÜBER NEBENSCHILDDRÜSEN
Die Nebenschilddrüsen (Parathyroidea), auch Epithelkörperchen genannt, meistens vier, liegen rechts und links am oberen und unteren Ende hinter der Schilddrüse. Größere Variationen sind möglich, sie können auch innerhalb der Schilddrüse liegen oder im Mediastinum, (= Brustraum hinter dem Brustbein). Die Nebenschilddrüsen sind etwa so groß wie Weizenkörner. Oft werden sie durch die gleichen Arterien mit Nährstoffen versorgt wie die Schilddrüse.
Die Nebenschilddrüsen, befinden sich, wie der Name schon sagt, in der Nähe der Schilddrüse, sie haben aber eine andere Funktion. Sie steuern den Calcium- und Phosphatstoffwechsel durch die Ausschüttung von Parathormon. Calcium wird außer zum Knochenaufbau im Körper vor allem zur Signalübertragung benötigt. Calciummangel im Blut (Hypocalcämie) führt zu einer Übererregbarkeit des Nervensystems, was sich in Kribbeln und Krämpfen der Muskulatur äußern kann.
Mehr zum Thema Nebenschilddrüsenunterfunktion haben wir in unserem Infomaterial zusammengestellt.
Die häufigste Ursache für Hypoparathyreoidismus ist eine vorübergehende oder dauernde Schädigung der Nebenschilddrüsen (NSD) durch eine Operation im Halsbereich, meist Schilddrüsenoperationen oder Nebenschilddrüsenoperationen.
Seltener ist die angeborene Nebenschilddrüsenunterfunktion oder eine durch eine Autoimmunerkrankung auftretende Nebenschilddrüsenunterfunktion
Die Nebenschilddrüsenunterfunktion bewirkt Calciummangel (Hypocalcämie) im Blut. Dieser Calciummangel kann sich durch die unten aufgelisteten Symptomen zeigen. Symptome treten nicht bei allen Patienten in gleicher Stärke auf und sind auch kein absoluter Anhaltspunkt für die Höhe des Calciumspiegels. Bei Verdacht auf Hypocalcämie muss der Calciumspiegel im Blut bestimmt werden. Mögliche Symptome:
• Kribbeln und Taubheitsgefühl um den Mund und an Händen und Füßen
• schmerzhafte Muskelkrämpfe (Tetanien)
• Zuckungen der Lippe beim Beklopfen der Wange (Chrovstek Zeichen)
• Krampf der Hand, „Pfötchenstellung“, nach Aufpumpen der Blutdruckmanschette (Trousseau Zeichen)
• Verdauungsstörungen und Bauchschmerzen (Darmkrämpfe)
• Kopfschmerzen (Gefäßverkrampfung)
• im EKG erkennbare QT -Verlängerung
• unerklärliche Angstgefühle, Reizbarkeit
• Verwirrtheit und Orientierungslosigkeit (sog. Brain Fog)
Akut: Orale Calciumgabe z. B. Brausetablette, bei starken Beschwerden intravenöse Injektion oder Infusion von Calcium
Chronisch: Wenn durch Zufuhr von maximal 2000 mg Calcium pro Tag der Calciumwert im Blut nicht dauerhaft den unteren Normbereich erreicht (Norm: 2,1 – 2,6 mmol/l), muss außerdem die Aufnahme von Calcium durch Vitamin D bzw. aktiviertes Vitamin D (Calcitriol) unterstützt werden. Ab 1. September 2017 besteht (bzw. bestand) die Möglichkeit der Behandlung mit Parathormon per Pen, die aber nur als Zusatztherapie für erwachsene Patienten mit chronischem Hypoparathyreoidismus angezeigt ist, deren Erkrankung sich durch die Standardtherapie allein nicht hinreichend kontrollieren lässt. Ausführliche Informationen gibt es auf den Internetseiten der Europäischen Arzneimittel-Agentur (abgerufen Sept. 2017) und im Beipackzettel des Medikaments Natpar (abgerufen Sept. 2017). Das Medikament Natpar wird aber nur noch bis voraussichtlich 2024 erhältlich sein.
Ziel der Behandlung ist es, den Calciumspiegel im Blut im niedrigen Normbereich zu halten (d.h. 2,1 – 2,3 mmol/l).
Die Behandlung des Hypoparathyreoidismus mit Calcium und Vitamin D bzw. aktiviertem Vitamin D (=Calcitriol) kann längere Zeit dauern und erfordert am Anfang häufige Kontrollen. Es kann sowohl zu Hypocalcämien (zu wenig Calcium im Blut) als auch zu Hypercalcämien (zu viel Calcium im Blut) führen.
Steigt das Calcium im Blut zu hoch (Hypercalcämie), wird es vermehrt über die Nieren ausgeschieden, was langfristig zu Nierensteinen und –verkalkungen führen kann. Deshalb sollte einmal jährlich die Calciumausscheidung im 24-Stunden-Sammelurin bestimmt werden.
Verursacht kann der zu starke Anstieg des Calciums im Blut (Hypercalcämie) werden durch:
- Überdosierung von Vitamin D Präparaten
- ungewohnt starker Bewegungsmangel (z. B. Krankenhausaufenthalt, Bettlägerigkeit)
- altersbedinge und hormonelle Veränderungen
Zu wenig Calcium im Blut (Hypocalcämie) kann verursacht werden durch:
- zu geringe Dosierung der verordneten Medikation
- Krankheiten oder Medikamente, die die Aufnahme der verordneten Medikation hemmen
- ungewöhnlich starke körperliche Belastung
Wir beantworten Fragen zur Nebenschilddrüsenunterfunktion und deren Behandlung
hier im Forum (Link).
“Wie viel Calcium soll ich nehmen?”
“Welche Blutwerte sind beim Hypoparathyreoidismus wichtig?”
“Soll ich eine bestimmte Ernährungsweise einhalten?”
… und Antworten auf viele weitere Fragen haben wir hier in der FAQ zusammengestellt (Link).
Netzwerk Hypopara
im Bundesverband Schilddrüsenkrebs –
Ohne Schilddrüse leben e.V.
Rungestraße 12
10 179 Berlin
netzwerk (at) hypopara.de
Kontakt
Internationale Selbsthilfeorganisationen
