Selbsthilfegruppe Nebenschilddrüsenunterfunktion

Netzwerk Hypopara

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Hallo, wir sind das Netzwerk Hypopara. Hypopara steht für Hypoparathyreoidismus, das ist der medizinische Fachbegriff für die Nebenschilddrüsen-Unterfunktion. Wir sind selbst Betroffene dieser recht seltenen Erkrankung. Wir sind eine aktive Selbsthilfegruppe/Arbeitsgruppe und verstehen uns als Forum, um Betroffene anzusprechen, ihnen Hilfe bei der Bewältigung des manchmal erschwerten Alltags zu geben und über das Krankheitsbild Nebenschilddrüsenunterfunktion, dessen Entstehung und den Umgang damit zu informieren.

Unsere ZieleUnsere ArbeitUnsere Projekte

Unser Ziel ist es, den Erfahrungs- und Informationsaustausch zwischen Betroffenen und Fachmedizinerinnen und -medizinern zu fördern. Wir beschäftigen uns mit häufig auftretenden Problemen im Zusammenhang mit dem Hypopara und haben das Ziel, Lösungsstrategien zu entwickeln. Wir möchten die Interessen der an Hypopara Erkrankten in behandlungstechnischen und gesundheitspolitischen Fragen vertreten und die bestmögliche Therapie für alle Betroffenen erreichen.

In diesem Zusammenhang planen wir Aktivitäten, verteilen Arbeiten, schieben Projekte an und arbeiten an deren Umsetzung.

Über die Beteiligung an medizinischen Kongressen, Fortbildungs- und Informationsveranstaltungen soll die Kommunikation und Kooperation zwischen Erkrankten, Behandlern und Kliniken in Sachen Hypoparathyreoidismus verbessert werden. Dazu stoßen wir Projekte an, die zur Aufklärung über Hypopara beitragen, sowohl bei Ärztinnen und Ärzten als auch bei Patientinnen und Patienten.

Im dafür eingerichteten Netzwerk Hypopara Forum auf www.sd-krebs.de werden Aktivitäten geplant, Vorgehensweisen diskutiert, Arbeiten verteilt, Projekte angeschoben und umgesetzt. Zur terminlichen Fokussierung und Entscheidungsfindung gibt es monatlich (immer am 2. Mittwoch im Monat) einen virtuellen Stammtisch, der in einer dafür eingerichteten Audio-Konferenz stattfindet.

Das Leitungsteam trifft sich mindestens 3 Mal im Jahr zu einem persönlichen Treffen, bei dem die anliegenden Themen und anstehenden Projekte besprochen und geplant werden.

Alle zwei Jahre organisieren wir ein Hypopara- Bundestreffen. Unser 4. Bundestreffen fand vom Freitag, 10. Mai bis zum Sonntag, 12. Mai 2019 in Halle im Hotel „Dormero“ statt. Im Mai 2023 wird unsere Bundestreffen in Fulda stattfinden.

Im Herbst 2022 haben wir einen offenen Gesprächskreis eingerichtet, den wir virtuell über Zoom anbieten.

Wir veröffentlichen mehrmals im Jahr Newsletter (→ Archiv der bisherigen Ausgaben)

Aktuelle Projekte

• Ausbau der internationalen Vernetzung mit Patientengruppen anderer Länder
• Calciummessgerät für den Hausgebrauch
• Planung des 5. Hypopara Bundestreffens im Frühjahr 2023
• Aufbau und inhaltliche Gestaltung der Netzwerk Hypopara Webseite
• Erstellung und laufende Aktualisierung einer Liste von Anworten auf häufig gestellte Fragen (FAQ)
• Teilnahme und Unterstützung von Forschungsprojekten zum Hypopara
• Teilnahme am „Hypopara Patient Forum“ der Europäischen Gesellschaft für Endokrinologie
• Planung der Bundestreffen

Abgeschlossene Projekte

• Erstellung des Behandlungspasses für Patient*innen mit Hypoparathyreoidismus
• Mitarbeit an der Erstellung der Behandlungsempfehlungen für Patient*innen mit Hypoparathyreoidismus
• Erstellung des Merkblatts Hypoparathyreoidismus zur Aufklärung vor einer Schilddrüsenoperation
• Publikation Ernährung beim Hypoparathyreoidismus
• Mitwirkung an europäischen Leitlinien zur Behandlung des Hypopara bei erwachsenen Patienten
• Hypopara Bundestreffen 2013 in Hamburg, 2015 in Göttingen, 2017 in Würzburg und 2019 in Halle

 

Leitungsteam

 

 

Mitmachen

 

JEDER ist herzlich willkommen! Wir sind eine Arbeitsgruppe, die es sich zum Ziel gesetzt hat, die Situation von Hypopara-Patienten zu verbessern. Dazu planen wir Projekte , die zur Aufklärung über Hypopara beitragen.

Sollte es Ihr/Dein Wunsch sein, uns hierbei aktiv zu unterstützen, einmal im Monat an unserem virtuellen „Stammtisch“ teilzunehmen, dann freuen wir uns .

Wenn Sie/Du zunächst erst mal auf der Suche nach Informationen bist und Hilfe suchst, dann empfehlen wir das Calcium-Forum unter www.sd-krebs.de. Hier sind auch viele von uns aktiv und beantworten individuelle Fragen. Außerdem gibt es unter Infomaterial Merkblätter und allgemeine Behandlungsempfehlungen über die Nebenschilddrüsenunterfunktion für Patientinnen und Patienten und deren behandelnde Ärztinnen und Ärzte.

Kontakt

 

Über Nebenschilddrüsen

 

 

Lage und FunktionUrsachen und SymptomeBehandlung und mögl. Begleiterscheinungen

Lage und Funktion

Die Nebenschilddrüsen (Parathyroidea), auch Epithelkörperchen genannt, meistens vier, liegen rechts und links am oberen und unteren Ende hinter der Schilddrüse. Größere Variationen sind möglich, sie können auch innerhalb der Schilddrüse liegen oder im Mediastinum, (= Brustraum hinter dem Brustbein). Die Nebenschilddrüsen sind etwa so groß wie Weizenkörner. Oft werden sie durch die gleichen Arterien mit Nährstoffen versorgt wie die Schilddrüse.

Die Nebenschilddrüsen, befinden sich, wie der Name schon sagt, in der Nähe der Schilddrüse, sie haben aber eine andere Funktion. Sie steuern den Calcium- und Phosphatstoffwechsel durch die Ausschüttung von Parathormon. Calcium wird außer zum Knochenaufbau im Körper vor allem zur Signalübertragung benötigt. Calciummangel im Blut (Hypocalcämie) führt zu einer Übererregbarkeit des Nervensystems, was sich in Kribbeln und Krämpfen der Muskulatur äußern kann.

Mehr zum Thema Nebenschilddrüsenunterfunktion haben wir in unserem Infomaterial zusammengestellt.

Ursachen für eine Nebenschilddrüsen-Unterfunktion

Die häufigste Ursache für Hypoparathyreoidismus ist eine vorübergehende oder dauernde Schädigung der Nebenschilddrüsen (NSD) durch eine Operation im Halsbereich, meist Schilddrüsenoperationen oder Nebenschilddrüsenoperationen.

Seltener ist die angeborene Nebenschilddrüsenunterfunktion oder eine durch eine Autoimmunerkrankung auftretende Nebenschilddrüsenunterfunktion.

Symptome

Die Nebenschilddrüsenunterfunktion bewirkt Calciummangel (Hypocalcämie) im Blut. Dieser Calciummangel kann sich durch die unten aufgelisteten Symptomen zeigen. Symptome treten nicht bei allen Patienten in gleicher Stärke auf und sind auch kein absoluter Anhaltspunkt für die Höhe des Calciumspiegels. Bei Verdacht auf Hypocalcämie muss der Calciumspiegel im Blut bestimmt werden.

• Kribbeln und Taubheitsgefühl um den Mund und an Händen und Füßen

• schmerzhafte Muskelkrämpfe (Tetanien)

• Zuckungen der Lippe beim Beklopfen der Wange (Chrovstek Zeichen)

• Krampf der Hand, „Pfötchenstellung“, nach Aufpumpen der Blutdruckmanschette (Trousseau Zeichen)

• Verdauungsstörungen und Bauchschmerzen (Darmkrämpfe)

• Kopfschmerzen (Gefäßverkrampfung)

• im EKG erkennbare QT -Verlängerung

• unerklärliche Angstgefühle, Reizbarkeit

• Verwirrtheit und Orientierungslosigkeit (sog. Brain Fog)

Behandlung

Akut: Calciumgabe z.B. Brausetablette, bei starken Beschwerden intravenöse Injektion oder Infusion von Calcium

Chronisch: Wenn durch Zufuhr von maximal 2000 mg Calcium pro Tag der Calciumwert im Blut nicht dauerhaft den unteren Normbereich erreicht (Norm: 2,1 – 2,6 mmol/l), muss außerdem die Aufnahme von Calcium durch Vitamin D bzw. aktiviertes Vitamin D (Calcitriol) unterstützt werden. Ab 1. September 2017 besteht die Möglichkeit der Behandlung mit Parathormon per Pen, die aber nur als Zusatztherapie für erwachsene Patienten mit chronischem Hypoparathyreoidismus angezeigt ist, deren Erkrankung sich durch die Standardtherapie allein nicht hinreichend kontrollieren lässt. Ausführliche Informationen gibt es auf den Internetseiten der Europäischen Arzneimittel-Agentur (abgerufen Sept. 2017) und im Beipackzettel des Medikaments Natpar (abgerufen Sept. 2017). Das Medikament Natpar wird aber nur noch bis voraussichtlich 2024 erhältlich sein.

Ziel der Behandlung ist es, den Calciumspiegel im Blut im niedrigen Normbereich zu halten (d.h. 2,1 – 2,3 mmol/).

Mögliche Begleiterscheinungen


Die Behandlung des Hypoparathyreoidismus mit Calcium und Vitamin D bzw. aktiviertem Vitamin D (=Calcitriol) kann längere Zeit dauern und erfordert am Anfang häufige Kontrollen.

Steigt das Calcium im Blut zu hoch (Hypercalcämie), wird es 
vermehrt über die Nieren ausgeschieden, was langfristig zu Nierensteinen und –verkalkungen führen kann. Deshalb sollte einmal jährlich die Calciumausscheidung im 24-Stunden-Sammelurin bestimmt werden.

Während der Behandlung der Nebenschilddrüsenunterfunktion kann es auch zu einem zu starken Anstieg des Calciums im Blut kommen (Hypercalcämie) durch:

• Überdosierung von Vitamin D Präparaten

• ungewohnt starker Bewegungsmangel, z.B. durch Knochenbruch oder nach Operationen

• altersbedingte und hormonelle Veränderungen

Mögliche Symptome einer Hypercalcämie (zuviel Calcium im Blut)

• vermehrtes Wasserlassen

• Durst, trockener Mund

• Muskelschwäche

• Herzrhythmusstörungen

• anhaltende psychische Verstimmung

• Verwirrtheit

• Bewusstlosigkeit


Die Informationen zum Abschnitt „Über Nebenschilddrüsen“ stammen unter anderem aus diesen Quellen:

Ziegler, R.: Erkrankungen der Nebenschilddrüsen und Störungen des Calcium- und Phosphatstoffwechsels aus „Die Innere Medizin“ von Wolfgang Gerok, u. a.; Schattauer, F.K. Verlag (Februar 2000)

Bollerslev, J., Rejnmark, L., et. Al.:European Society of Endocrinology ClinicalGuideline: Treatment of chronic hypoparathyroidism in adults

European Journal of Endocrinology (2015) 173, G1-G20   DOI: 10.1530/EJE-15-0628

Patienteninformationen zur Behandlung von Hypoparathyreoidismus bei Erwachsenen
Herausgegeben von European Society of Endocrinology, 2015.

Prof. Dr. H. Siggelkow – Standardtherapie und Ausblick bei der Behandlung des Hypoparathyreoidismus (S. 11-14 im Sonderheft 2017 der DGE)

 

Aktuelles


Produktion von NATPAR wird eingstellt

Wichtig: Der Hersteller Takeda informiert über die Einstellung der Produktion des Medikaments NATPAR (mehr …)

5. Bundestreffen Hypopara

Alle Infos zu unserem Bundestreffen gibt es hier.

Hypopara Patientenforum

Das erste Hypopara Patientenforum hat im März 2022 mehr als 155 Betroffene und Mediziner zusammengebracht. Die Videos vom Treffen und einen Bericht gibt es hier. 

Forum

Fragen zur Nebenschilddrüsenunterfunktion, deren Diagnose, Symptome, Behandlung und mehr beantworten wir und andere Betroffene im Unterforum „Calcium – Substitution – Nebenschilddrüsenunterfunktion“ im Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. Dort gibt es bereits eine Vielzahl von beantworteten Fragen und Betroffene tauschen untereinander Erfahrungen aus.

FAQ – Glossar

Häufig gestellte Fragen wie z.B.
„Wann soll ich Calcium einnehmen?“,
„Welche Rolle spielt Vitamin D?“,
„Soll ich bei Hypopara eine bestimmte Ernährung einhalten?“

                                                 …haben wir hier zusammengestellt und beantwortet.

 

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    Ohne Schilddrüse leben e.V.
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    E-Mail: netzwerk@hypopara.de

    V.i.S.d.P: Harald Rimmele

    Internationale Hypopara Patient*innen Organisationen