Hypopara Patientenforum bringt Betroffene zusammen

„Ich bin endlich nicht mehr so allein“, sagen uns Patientinnen und Patienten oft, wenn sie sich ans Netzwerk Hypopara (=Nebenschilddrüsenunterfunktion) wenden.
Sätze wie dieser sind für uns ein Antrieb, nicht nur Informationen zu vermitteln, sondern auch in regelmäßigen Treffen den Austausch untereinander zu fördern. Auch die Rückmeldungen, die nach dem „Hypopara Patient Forum“ eingingen, zeigen, wie wertvoll der Austausch untereinander sein kann.

Das internationale Patientenforum für Betroffene von einer Nebenschilddrüsenunterfunktion und deren Behandler, das „Hypopara Patient Forum“, wurde zum ersten Mal Ende März 2022 online durchgeführt.

 

Organisiert wurde die Veranstaltung von einer neu gegründeten Arbeitsgruppe der Europäischen Gesellschaft für Endokrinologie (ESE), an der sich auch wir vom Netzwerk Hypopara beteiligen. In der Gruppe sind zu gleichen Teilen Mediziner und Patientenvertreter. Auch das Programm des Patientenforums spiegelte das wider. So folgte jeweils auf einen medizinischen Vortrag eines Endokrinologen bzw. einer Endokrinologin ein Vortrag von Mitgliedern der Selbsthilfe, die dasselbe Thema aus Patientensicht betrachteten. Auf diese Weise konnten die 155 Teilnehmenden aus mehr als 30 Ländern nicht nur Informationen zu ihrer Erkrankung hören, sondern direkt von den Betroffenen erfahren, wie es ihnen mit dieser Erkrankung geht.

    • Im ersten Teil der Veranstaltung standen die Symptome der Nebenschilddrüsenunterfunktion im Vordergrund. Möglich sind leichte Einschränkungen wie Kribbeln, stärkere Beschwerden wie Tetanien bis hin zu schwereren Komplikationen, die zu einem Krankenhausaufenthalt führen können.
    • Im zweiten Teil ging es um die Standardbehandlung mit Kalzium-, Magnesium- und Vitamin-D-Präparaten. Für Menschen mit dieser doch seltenen Erkrankung, dem Hypoparathyreoidismus, ist trotz standardisierter Behandlung oft schwierig, einen Spezialisten zu finden, der sich mit ihrer Erkrankung auskennt und sie adäquat mit Medikamenten einstellen kann.
    • Im dritten Teil wurden die Behandlungsmöglichkeiten der Ersatztherapie mit Parathormon vorgestellt. Neben Präparaten, die man spritzen kann, wurden auch verschiedene Pumpen gezeigt, die von Erkrankten getragen werden können und sie kontinuierlich mit dem fehlenden Hormon versorgen.

 

In den daran anknüpfenden Fragerunden zeigte sich, dass viele Patientinnen und Patienten bereits sehr gut über ihre Erkrankung informiert sind, dass viele aber auch der Wunsch verbindet, dass sich Ärztinnen und Ärzte mehr zum Thema Hypoparathyreoidismus weiterbilden.

Besonders in Erinnerung geblieben ist ein abschließender Satz des Endokrinologen Andrea Guistina, der sagte, dass es oft Ärztinnen und Ärzte sind, die die Nebenschilddrüsenunterfunktion verursachen (bei Schilddrüsenoperationen) und dass es deshalb nicht nur in deren Verantwortung liegt, das möglichst zu verhindern, sondern vor allem, sich adäquat um die Patienten zu kümmern, wenn es dann doch zu einer Nebenschilddrüsenunterfunktion kommt.

Die englischsprachigen Vorträge des „Hypopara Patient Forum“ sind auf Video aufgezeichnet worden und können hier bzw. auf Youtube angeschaut werden.

Welcome and Introduction

Hypoparathyroidism Symptoms

Current Hypopara Treatment Standards

Hormone Replacement Therapy

Questions, Answers and Closing Remarks

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